Actividades

Actividades Generales

1- La principal actividad, impulsar la investigación y dar a conocer entre los afectados los avances científicos a trabes de conferencias o medios de comunicación.
2- Coordinar a diferentes grupos de profesionales para la búsqueda de soluciones a nuestra enfermedad de retinosis pigmentaria.
3- Asistir a diferentes actos y conferencias y colaborar periódicamente a nivel nacional como internacional para mantener puntualmente informados a los socios.
4- Se ofrecerán conferencias sobre retinosis pigmentaria en las instituciones educativas, civiles y asociaciones que lo soliciten.

Actividades de Asesoramiento
Asesoramiento medico a los afectados de la retinosis pigmentaria, con una clara voluntad de servicio a sus asociados y en general. Para responder a estas cuestiones, la fundación pondrá al servicio de sus asociados diversos grupos de médicos especialistas.

Unidad de Diagnóstico de Control y Seguimiento
El afectado tendrá la posibilidad de someterse diferentes pruebas para determinar el grado de su enfermedad y hacer el seguimiento oportuno de la misma.

Unidad de Control Genético
Los afectados y sus familiares tienen la posibilidad de saber si su retinosis pigmentaria es congénita y axial, estudiar los casos de descendencia con esta patología.

Asesoramiento Cientifico
Responder al interés que los afectados tiene en conocer los logros que DIA a DIA se realizan en la comunidad científica. Con la finalidad de hacer un seguimiento del estado de las investigaciones informar a los asociados. La fundación recogerá las últimas noticias aparecidas en diversos medios de comunicación de reconocido prestigio, entre ellos diversas páginas de Internet. La información obtenida será comunicada y enviada a los socios.

Asesoramiento Social
Se pretende asesorar e informar al afectado de una forma personal e individualizada, de los derechos y beneficios que concede la administración pública a las personas disminuidas, para conseguir el máximo grado de tutela y protección en base a los siguientes ámbitos.

a- Jurídico Laboral
Informar de la obtención del certificado del conocimiento del grado de disminución.
Informar y asesorar sobre la pensión de incapacidad e invalidez.
Informar de la revisión del grado de invalidez.
Informar de la integración laboral de las personas con minusvalías visuales.

b- Psicológico
La fundación ofrecerá los servicios de un profesional en psicología en los casos en que el afectado y su familia se encuentren en situaciones que así lo requieran, manifestando síntomas de perdida de auto estima, desmotivación y otros problemas asociados indirectamente con la perdida progresiva de las facultades visuales.

c- Divulgativo
Concientizar a la sociedad en general sobre los problemas de las personas con pérdida de visión, como a sus familiares de todo lo referente a la retinosis pigmentaria.

d- Equipo humano
La fundación de afectados de retinosis pigmentaria va a contar con una trabajadora social, además de la valiosa colaboración de un equipo voluntario de profesionales guías intérpretes, abogados, psicólogos y todas aquellas personas que siendo socios contribuyen a la realización de los diversos programas que esta fundación pretende llevar a cabo.

e- Jurídico
Desde la asesora jurídica se ofrece información y atención legal de cara a la nueva situación personal y laboral en la que se encuentra el afectado de retinosis pigmentaria.

Objetivos